Ε-αυτισμός, ένας τέλειος ξένος

Τον όρο «αυτισμός» τον εισήγαγε πρώτος ο Ελβετός ψυχίατρος Bleurer το 1911, από τη λέξη εαυτός. Στο σήμερα, ο αυτισμός, μια αναπτυξιακή διαταραχή, θεωρείται ένα φάσμα με πολλές διαβαθμίσεις αρκετών συμπτωμάτων, σε διαφορετικό βαθμό και συνδυασμό. Τα βασικότερα από αυτά τα συμπτώματα, σύμφωνα με τα βιβλία, είναι:

Εκπτώσεις  στην ανάπτυξη, στον προφορικό λόγο, την αισθητηριακή επεξεργασία, τις γνωστικές λειτουργίες / Υπερκινητικότητα / Διάσπαση προσοχής / Δυσκολία στην επικοινωνία / Έλλειψη γλωσσικής επικοινωνίας / Ελλείμματα στην αμοιβαία κοινωνική συναλλαγή / Δυσκολία στην δημιουργία κοινωνικών σχέσεων / Επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες και κινήσεις / Μονότονος και σχολαστικός τρόπος ομιλίας / Περιορισμένο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων κοκ.

Ανάμεσα σε αυτές τις γραμμές, ο ε-αυτισμός, το υπονοούμενο δηλαδή κλείσιμο στον εαυτό, σε έναν τρόπο επικοινωνίας και αντίληψης του κόσμου διαφορετικό από το δικό μας, τον συνηθισμένο,  μας καλεί να τον εξερευνήσουμε και τελικά να συναντήσουμε τον άλλον, χωρίς να υπάρχει στο ανάμεσα μας αυτός ο μακρύς κατάλογος συμπτωμάτων.

Οι άνθρωποι που εντάσσονται στο φάσμα, φαίνεται πως αντιλαμβάνονται διαφορετικά τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος, κάτι που διαφοροποιεί την εμπειρία που έχουν κατά την επαφή τους με το περιβάλλον, από τη δική μας εμπειρία. Το να περιμένουμε λοιπόν πως θα αντιδράσουν με τον προβλέψιμο για εμάς τρόπο, που υπαγορεύεται από τον δικό μας τρόπο να ερχόμαστε σε επαφή με το περιβάλλον, μπορεί να φέρει μόνο ματαίωση, κριτική, δημιουργία απόστασης, θυμό και πολλά άλλα. Είναι σα να προσπαθούμε να επιβάλλουμε σε όλους τα γυαλιά μυωπίας, ή παπούτσια στο δικό μας νούμερο. Είναι τελικά σα να προσπαθούμε να επικοινωνήσουμε με τον άλλον, αλλά τον περιμένουμε στο δικό μας μονοπάτι.

Ποιες είναι όμως αυτές οι διαφορές στην καθημερινή επικοινωνία;

Αρχικά τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, έχουν μια δυσκολία να διακρίνουν τη μορφή και το φόντο με τον τρόπο που το κάνουμε εμείς. Η διάκριση μεταξύ των σχετικών και των άσχετων πληροφοριών είναι εξαιρετικά δύσκολη. Είναι σα να περπατάμε σε έναν διάδρομο και όλα να καταλαμβάνουν τη μέγιστη προσοχή μας, σα να είναι το ίδιο σημαντικό το κάθε πλακάκι στο πάτωμα, οι ρωγμές στον τοίχο, ο καλόγερος στη γωνία του δωματίου, το μπουφάν που κρέμεται και ένας άνθρωπος που μου απευθύνεται στην πόρτα. Αν σε αυτή την εμπειρία προσθέσουμε και την διαφορετική, πολύ πιο έντονη αντίληψη των χρωμάτων, των ήχων και των φώτων, καταλαβαίνουμε πόσο διαφορετική εμπειρία είναι από το να επιλέγω σε τι εστιάζω. Αυτό υπό συνθήκες πίεσης, άγχους κοκ (ποικίλει στον κάθε άνθρωπο) μπορεί να φέρνει έντονη δυσφορία, αισθητηριακή υπερχείλιση, και την ανάγκη να εκκινήσει ο άνθρωπος συμπεριφορές και ρουτίνες που θα μειώσουν το άγχος και την ένταση, σε ένα πλαίσιο αυτοπροστασίας. Ποιος δεν θα το είχε ανάγκη άλλωστε.

Αντίστοιχα, η κατανόηση αόριστων, γενικών και συμβολικών λέξεων/εννοιών πχ η λέξη συγγνώμη, φιλία, αλήθεια κοκ, όπως και η λέξη «γιατί» είναι κενά νοήματος για έναν άνθρωπο στο φάσμα του αυτισμού. Μπορεί μετά από εκπαίδευση να μπορέσει να συνδέσει το θυμό με την ένταση και τη θλίψη με τα δάκρυα και προφανώς ο κάθε άνθρωπος έχει το δικό του ρυθμό και βαθμό κατανόησης. Ωστόσο, για να αποκτήσουν οι λέξεις νόημα έχει σημασία να εξηγήσουμε σε μια κατανοητή γλώσσα αυτό που ζητάμε. Μια δασκάλα που φωνάζει «καλά δεν ντρέπεσαι που παραβιάζεις τους κανόνες; Ζήτα συγγνώμη!», δεν έχει κάτι ουσιαστικό να μάθει στο παιδί που είναι στο φάσμα (ίσως και σε κανένα παιδί). Το μόνο που μπορεί να πετύχει είναι να ανέβει η εσωτερική ένταση στο παιδί, το οποίο δεν καταλαβαίνει τι έκανε λάθος, τι θα πει ντρέπομαι ή συγγνώμη, φοβάται ή αγχώνεται,  και για να προστατευθεί κλείνεται στον εαυτό του ακολουθώντας τις δικές του ρουτίνες ώστε να ηρεμήσει.  

Αν μπορούσαμε να πούμε κάτι γενικό, είναι πως η συνεννόηση, η επικοινωνία και η μάθηση θέλουν δράση! Μέσα από την εκδραμάτιση, τη χρήση εικόνων, αντικειμένων και παιχνιδιών που δίνουν κίνητρο, μπορεί να ανοίξουν δίοδοι επικοινωνίας και παιχνιδιού, που σε αντίθετη περίπτωση ψαλιδίζονται. Με την επιμονή στη δική μας γλώσσα, ή ακόμη και ο θυμός και τα νεύρα που «δεν καταλαβαίνει κάτι τόσο απλό», υποβαθμίζω την ποιότητα της επικοινωνίας και βάζω σημαντικά εμπόδια, για τα οποία δεν ευθύνεται κανένα «σύμπτωμα», παρά μόνο η δική μου εμμονή να μιλάω συμπερασματικά και αιτιολογικά, δηλαδή στη γλώσσα που χρησιμοποιώ εγώ και όχι ο συνομιλητής μου.

Ακόμη, είναι σημαντικό να έχω τα μάτια μου ανοιχτά, να παρατηρώ. Τι κάνει, πότε φορτίζεται, πότε φεύγει, πότε χτυπάει το χέρι του, πότε φωνάζει. Η επικοινωνία δεν είναι κυρίως λεκτική για πολλά παιδιά, με κάθε κίνηση όμως υπάρχει ταυτόχρονα ένα μήνυμα, κάτι που επικοινωνείται. Αν εμείς δεν μπορούμε να το «ακούσουμε» και να το παρατηρήσουμε, σε όποια μορφή και αν έρχεται, έχουμε δημιουργήσει και εμείς με τη σειρά μας τον «ε-αυτισμό» μας στον δικό μας τρόπο επικοινωνίας, που δε μπορεί να συμπεριλάβει διαφορετικά ερεθίσματα από τα γνωστά σε εμάς. 

Σε κάθε ένα από αυτά θα μπορούσε κανείς να βάλει τις παραπάνω ταμπέλες, που ίσως έχουν τη σημασία τους για να κατανοήσουμε τι θα πει αυτισμός. Αλλά τι σημασία έχει μια τέτοια περιγραφή αν λειτουργεί ως εμπόδιο, αν δηλαδή, φορώντας αυτά τα γυαλιά των συμπτωμάτων, δεν καταφέρουμε να καταλάβουμε τι πραγματικά βλέπουν αυτοί οι άνθρωποι .

Και τι γίνεται με αίσθημα της ματαίωσης, θα ρωτούσε κανείς.

Αρχικά η ματαίωση προκύπτει από την ίδια την προσδοκία ότι ένα παιδί, μικρό ή μεγάλο, στο φάσμα ή όχι, πρέπει να εκπληρώσει κάποια επιτεύγματα που έχουν προσδιοριστεί από την κοινωνία και κατ` επέκταση από το άμεσο περιβάλλον του. Αυτό δημιουργεί από μόνο του μια σειρά απαιτήσεων χωρίς να συμπεριλαμβάνει τον άλλον, τις δίκες του δυνάμεις και αδυναμίες, τον δικό του τρόπο. Ακόμη και στα απλά ζητήματα. Ας χρησιμοποιήσουμε ένα εξαιρετικά απλουστευμένο παράδειγμα. Είμαστε σε μια τάξη και γίνεται ένα βαρετό μάθημα που πρέπει να γίνει και πρέπει τα παιδιά να μάθουν, με το βάρος να πέφτει στο πρέπει και όχι στο πως θα μάθουν. Κάποια παιδιά, τα «καλά και ήσυχα» παιδιά δε θα δείξουν ότι βαριούνται, χτίζοντας ίσως το δικό τους βαρύ φορτίο για συνέπεια με κάθε κόστος. Κάποια μπορεί να κινούνται και να διαμαρτύρονται με τον τρόπο τους, δημιουργώντας την εικόνα των ζωηρών.

Ένα παιδί στο φάσμα ίσως να μην μπορεί να μάθει τους κοινωνικούς κανόνες της τάξης για ησυχία και υπακοή την ώρα του μαθήματος με τον τρόπο που το κάνουν τα άλλα παιδιά, ίσως να μην μπορεί να ανταποκριθεί στην τιμωρία ή στην παρατήρηση της δασκάλας, κυρίως γιατί δεν καταλαβαίνει τις αόριστες λέξεις όπως η συμμόρφωση, ποιος μπορεί όμως να το κατηγορήσει που βαριέται και που το δείχνει με τον δικό του τρόπο για να προστατευθεί από το κύμα έντασης που έρχεται απειλητικό κατά πάνω του. Και τι είδους απαίτηση είναι αυτή για πειθαρχία, χωρίς να συμπεριλαμβάνει την γλώσσα που ο άλλος θα καταλάβει.

Παράλληλα απέναντι στις «ανυπάκουες συμπεριφορές» και στις «εκρήξεις θυμού» των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, πολλοί ισχυρίζονται πως μιλάμε για χειρισμούς του παιδιού για να περάσει το δικό του. Αυτό παραβλέπει 2 σημαντικά στοιχεία. Αρχικά όλα τα παιδιά υιοθετούν χειριστικές συμπεριφορές. Αυτό σημαίνει πως και τα παιδιά στο φάσμα, ως παιδιά και όχι ως διαγνωσμένα στο φάσμα, είναι λογικό να χρησιμοποιήσουν τέτοιους τρόπους πίεσης. Ταυτόχρονα με μια τέτοια πεποίθηση υπερτονίζεται μια ταμπέλα, αυτή του χειριστικού, σαν να είναι απόρροια των συμπτωμάτων του αυτισμού, ενώ παραγνωρίζεται η ανάγκη του παιδιού ή το μπέρδεμα το οποίο επικοινωνεί εκείνη την ώρα. Ο θυμός απέναντι στον υποτιθέμενο «χειρισμό» βάζει γυαλιά μιας πραγματικότητας που δημιουργεί απόσταση και αποξένωση.

Όλα αυτά δεν υπονοούν πως δεν χρειάζονται ιδιαίτεροι χειρισμοί, πως δεν πρέπει να μάθουν όλα τα παιδιά τους κανόνες της τάξης (αν και αυτό ανοίγει μια άλλη μεγάλη κουβέντα), ούτε πως δεν είναι λογικά μια σειράς έντονων συναισθημάτων. Ούτε ότι όλες οι περιπτώσεις είναι ίδιες.

Αυτό που θέλουν να πουν είναι ότι τελικά έχει σημασία από ποια οπτική γωνία προσεγγίζεις έναν άνθρωπο στο φάσμα του αυτισμού. Αν θέλεις δηλαδή πραγματικά να επικοινωνήσεις μαζί του, και ψάχνεις τρόπους και οδούς που μπορείτε να διαβείτε και οι δύο. Ή αν κολλημένος σε φήμες, ορολογίες και συμπτώματα είσαι επί της ουσίας κλεισμένος πίσω από ένα γυάλινο τζάμι, εμποδίζοντας την πραγματική επαφή, παραμένοντας, από επιλογή, ένας τέλειος ξένος.

Έτσι συμβαίνει άλλωστε με όλες τις σχέσεις στη ζωή μας.

***

Μάγδα Περιβολάρη,

Ψυχολόγος ΑΠΘ, Εκπαιδευόμενη Ψυχοθεραπεύτρια Gestalt